顾于蓓
CCCF模式——中国的炎症性肠病慢病管理
年6月7-8日第二届亚美炎症性肠病论坛于北京中国科技会堂隆重召开，会议云集了美国、中国大陆、中国香港和台湾地区、新加坡等近30名顶尖炎症性肠病专家。
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在本次会议中，爱在延长炎症性肠病基金会联合发起人、医院炎症性肠病诊治中心主任陈焰主任就“中国的炎症性肠病慢病管理”作专题报告。
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陈焰主任在专题报告中比喻炎症性肠病患者的人生就像一场生命的马拉松比赛,在比赛过程中往往需要各种帮助，正如炎症性肠病在诊断上遇到的各项挑战：例如会遇到一些疾病的鉴别诊断困难，如肠结核、淋巴瘤及一些传染性疾病包括阿米巴病，血吸虫病等。
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当然，我国还面临着炎症性肠病专家的相对缺乏，例如炎症性肠病消化科专家、病理专家、外科专家等。此外，在常用的炎症性肠病药物中，我国生物制剂的种类非常有限，并且英夫利昔单抗很多地区未进入医保，对很多患者依然十分昂贵。陈焰主任指出我国与西方发达国家相比差距在于如下方面：医疗系统和支付系统、医患关系和炎症性肠病患者教育。由此我们希望从上述方面展开对炎症性肠病的长期管理计划：1.医护教育：提高各地诊断治疗水平，2.让患者更快地找到炎症性肠病医疗服务者，3.患者教育：培养患者对炎症性肠病的认知，建立患者病友会，从而达到自我管理。因此，我们成立了爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF），CCCF是一个非营利、由志愿者推动的组织。该组织致力于通过教育和培训，来提高炎症性肠病患者的生活质量。
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目前CCCF由1位理事长、7位理事成员、1位秘书长、1位财务人员和1位全职经理构成。7位理事成员中包括：2位公共慈善家、3位炎症性肠病专家和2名炎症性肠病患者。基金会的使命是：提高改善中国炎症性肠病患者的生活质量。所遵循的理念是——教育是最好的药物，助人自助。
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炎症性肠病作为一个长期管理的工作而言，首先应针对炎症性肠病专科医师进行有针对性的项目训练和医疗保健诊断治疗等工作。
因此，在年CCCF已经逐步开始对专家进行了一系列面对全国的教育项目：
第一：医护教育：包括1.美国CCCF病理学家培训（每年送6位病理医师到美国培训），2.CCCF-芝加哥大学北京中心的炎症性肠病诊断研讨会，3.CCCF炎症性肠病丛书系列，4.eIBD国际会议，5.CCCF医师学习驿站，6.CCCF医生笔记。
第二：建立炎症性肠病医师与患者的网络项目（建立CCCF医生地图，期望无论患者身在何处都能在各地寻找到身边的专家）。
第三：患者教育项目，包括1.逐步建立各地患者协会。2.翻译11本炎症性肠病教育手册，3.5月19日世界炎症性肠病日患者教育视频会，4.CCCF健康教育会议，5.地方炎症性肠病患教会，6.志愿者联络员培训项目。
最后是提出了ehealth这个患者的自我管理理念，我们在杭州这个电子网络之都首先建立了CCCFehealth项目包括：1.CCCF网站，2.CCCF